oggi il convegno per aiutare federica, per non arredersi e sperare

Nessuno ha diritto di arrendersi se non ha già perso la battaglia. E la battaglia non è persa anzi la lotta è appena iniziata e i genitori di Federica Calà Scaglitta, Davide e Laura, si mostrano tenaci più che mai nella difesa dei diritti della propria figlioletta. Una guerra, la loro, basata su un diritto-dovere: la difesa di chi non è in grado di farlo da sola. E a maggior ragione, se - come in questo caso -, chi non ha i mezzi per richiedere il rispetto del diritto alla vita è una figlia.

E, se, - come in questo caso -, è una bimba indifesa di soli 4 anni. Oggi l'attenzione attorno al diritto alla vita si accende con un convegno, con inizio alle 17 nel salone La Roccia. "Abbiamo organizzato un convegno - spiegano Davide e Laura - perché abbiamo deciso di sottoporre nostra figlia alla cura di Cellule Staminali del Metodo Stamina, del Prof. Davide Vannoni ideatore di questa cura sperimentale e presidente della Stamina Foundation. A questa cura si può accedere solo dietro un 'ordinanza del giudice dato che è ancora in fase sperimentale. Come cura compassionevole secondo la legge Turco-Fazio viene somministrata a dei pazienti in condizioni e con patologie gravi quasi sempre per patologie di origine genetiche, neurodegenerative.

L'unico ospedale attrezzato in Italia, al momento autorizzato a fare questi trapianti di cellule staminali e sono gli Ospedali Civili di Brescia. Come genitori abbiamo iniziato una raccolta fondi per poter finanziare la Fondazione Stamina che si autofinanzia e non avendo nessun supporto dallo Stato e dato il continuo aumento di pazienti si trova in difficoltà economiche, quindi invitiamo tutti coloro che vorranno partecipare a un'opera di beneficenza a intervenire alla fiera che si terrà a Rocca Di Capri Leone in prov. di Messina, "EXPO ROCCA" da giorno 12 al 21 luglio".

Due genitori come tanti, Laura e Davide, che si sono conosciuti, amati, voluti bene, e messo al mondo una figlia. Sanno che il loro dovere è proteggere e tutelare la vita di un esserino che ha tanta forza e grinta e che con grande affetto chiede di essere aiutata. In questa battaglia in prima linea c'è un'infermiera di Federica, Samantha Manera. Samantha quando parla di Federica s'illumina: "E' una bambina straordinaria e vuole vivere, vuole assolutamente farcela e noi come medici abbiamo il dovere di far tutto per aiutarla. Federica per noi è la bambina che ogni giorno mantiene accesa la speranza".

A raccontare la storia di Federica è la mamma: "Quando Federica è nata sembrava una bambina normalissima ma dopo i primi mesi vissuti nella felicità più totale, iniziamo a notare in lei qualcosa di strano: la nostra piccola non ha la forza che gli altri bambini di 4/5 mesi possiedono. Decidiamo così con mio marito Davide, di farla visitare da un neurologo, il quale ci conferma che c’è un’ipotonia muscolare in atto.

Ai suoi 11mesi, scopriamo facendo una lastra, che ha una relaxatio diaframmatica e cioè mezzo diaframma rilassato. Subito i medici pensano si tratti della SMARD1 e qualche mese più tardi l’amara sentenza cala come un’ombra sulla nostra famiglia: vostra figlia ha una malattia neurodegenerativa – ci disse la dottoressa -. Non parlerà, non starà mai in piedi, non respirerà da sola .

Per questa patologia non esiste cura!”. Poi il miracolo: una cura del professore Vannoni sembra sortire effetti notevoli. Oggi, la battaglia è perchè Federica possa fruire di queste cure. Perchè possa tornare pienamente alla vita. E il dovere di ogni genitore, di tutti i genitori, è quello di fare battaglia per i diritti alla vita dei nostri figli. Che oggi è il figlio di altri. Ma potrebbe essere il figlio di ognuno di noi.

Graziella Mignacca